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Bisogna affrontarlo insieme

Bambini e bambine di famiglie con il cancro tra agency e malattie eterovissute

Il volume affronta il tema, finora poco esplorato, della presenza attiva di bambine, bambini e adolescenti nella gestione della vita quotidiana quando uno dei membri della famiglia d’appartenenza contrae una patologia oncologica. La ricerca propone un’interpretazione del fenomeno, utilizzando prospettive teoriche mutuate dalla sociologia della salute e dai Childhood Studies. Attraverso lo sviluppo del concetto di eterovissuto di malattia, vengono individuate le strategie più comuni di adattamento alla rottura biografica condivisa e di partecipazione attiva alla vita del nucleo familiare sofferente, evidenziando le competenze relazionali e pratiche attraverso cui anche i più giovani offrono un contributo significativo alle cure dirette e indirette.

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Pages: 140

ISBN: 9788835179764

Edizione:in preparazione 1^a edizione 2025

Publisher code: 1341.1.50

Can print: No

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Can annotate: Sì

Format: PDF con DRM Readium LCP

Info about e-books

Il volume affronta il tema, finora poco esplorato, della presenza attiva di bambine, bambini e adolescenti nella gestione della vita quotidiana quando uno dei membri della famiglia d’appartenenza contrae una patologia oncologica.
Nella cultura corrente, il coinvolgimento dei più giovani nei percorsi di cura dei familiari viene influenzato sia dalle rappresentazioni adultocentriche, che tendono a sottostimare le competenze acquisite durante l’infanzia e l’adolescenza, sia dagli approcci biomedici alla salute, che non tengono conto dell’importanza degli aspetti relazionali e simbolici della malattia. Di conseguenza, quando un familiare si ammala di una patologia grave, bambine, bambini e adolescenti spesso non vengono informati su quanto sta accadendo, se non con modalità e contenuti inadeguati.
La ricerca presentata in questo volume propone un’interpretazione del fenomeno, utilizzando prospettive teoriche mutuate dalla sociologia della salute e dai Childhood Studies.
Attraverso lo sviluppo del concetto di eterovissuto di malattia, vengono individuate le strategie più comuni di adattamento alla rottura biografica condivisa e di partecipazione attiva alla vita del nucleo familiare sofferente, evidenziando le competenze relazionali e pratiche attraverso cui anche i più giovani offrono un contributo significativo alle cure dirette e indirette. È mediante l’ascolto delle persone più giovani, intervistate rispetto all’esperienza vissuta, che è emersa la chiave di lettura sul come la famiglia debba porsi nei riguardi della malattia grave che l’ha colpita: “bisogna affrontarlo insieme”.

Manuel Finelli è dottore di ricerca in sociologia e ricerca sociale. Si occupa di infanzia e adolescenza soprattutto in riferimento al benessere, alla salute e alla partecipazione delle nuove generazioni. Dopo una lunga esperienza nelle organizzazioni internazionali per la difesa dei diritti dei minori in Africa e in Asia, svolge attività di ricerca e di insegnamento presso l’Università della Valle d’Aosta, l’Università del Piemonte Orientale e l’Università Cattolica del Sacro Cuore.

Anna Rosa Favretto, Prefazione

Parte I. L’impostazione teorica

Introduzione

Antefatto
Peculiarità della scena di cura nel contesto oncologico

Dall’adultocentrismo biometrico all’agency dell’infanzia

La malattia e le relazioni familiari
L’evolversi delle rappresentazioni dell’infanzia
Il riferimento teorico del paradigma dell’agency dell’infanzia

L’agency dell’infanzia nelle relazioni di cura

Introduzione
La simbiotica compatibilità tra modello biomedico e adultocentrismo
La comunicazione intra-familiare della malattia
Prendersi cura nonostante il modello biomedico
Vulnerabilità e potenzialità della relazione di cura in famiglia
Da compatenti a competenti: quanto e cosa l’infanzia è in grado di fare
Rottura biografica condivisa, malattia eterovissuta e agency dell’infanzia

Parte II. L’indagine empirica

Una metodologia per districarsi tra i «big intrecci»

Le ragioni della ricerca: tra ‘big intrecci’ e mostri terribili
Introduzione alla componente empirica della ricerca
Delimitazione degli assi tematici e identificazione delle tecniche
Le interviste a testimoni significativi
I colloqui in profondità con portatori di interesse

Tra coinvolgimento e marginalizzazione: genesi, natura ed effetti dell’agency infantile sulla scena di cura

Le determinanti del coinvolgimento
Natura ed effetti dell’agency infantile sulla scena di cura

La presenza dell’agency dell’infanzia e dell’adolescenza nelle relazioni di cura

Verso il riconoscimento dell’engagement dell’infanziaadolescenza sulla scena di cura
Giovani e caregiver: un’anomalia simbolica, una risorsa umana
Sette elementi di riflessione emersi dall’analisi
Conclusioni