Respect for autonomy, respect for humanity. Ethics in the face of dementia

Journal title RIVISTA SPERIMENTALE DI FRENIATRIA
Author/s Stefano Semplici
Publishing Year 2024 Issue 2024/2
Language Italian Pages 27 P. 63-89 File size 348 KB
DOI 10.3280/RSF2024-002005
DOI is like a bar code for intellectual property: to have more infomation click here

Below, you can see the article first page

If you want to buy this article in PDF format, you can do it, following the instructions to buy download credits

Article preview

FrancoAngeli is member of Publishers International Linking Association, Inc (PILA), a not-for-profit association which run the CrossRef service enabling links to and from online scholarly content.

Respecting people means, first and foremost, respect for their autonomy, not only in the context of medical ethics that has dismissed the old paternalistic paradigm. It is precisely autonomy that is progressively eroded in the various forms of dementia: the patient becomes unable not only to cope with the normal demands of daily life but also to make decisions that concern his or her health. One of the most controversial issues is that of the weight to be given to advance directives: the argument that they should be accorded a strongly binding value precisely because they are an expression of the autonomy that existed and is now lost is countered by that of a balance that also takes into account the wishes and preferences that the patient continues to express and on which his or her well-being depends. Are there other dimensions of humanity that, along with autonomy, have value and deserve respect? A positive answer to this question requires a more nuanced reflection on issues such as the prereflexive dimension of existence, the role of relationships, the principle of equality, and the responsibilities of care that correspond to the different stages of the progression of the disease.

Keywords: autonomy, end-of-life decisions, dementia, dignity, best interests, respect.

  1. Sistema Nazionale per le Linee Guida. Diagnosi e trattamento di demenza e Mild Cognitive Impairment. Roma: Istituto Superiore di Sanità; 2024.
  2. Majdi A, Deng Z, Sadigh-Eteghad S, De Vloo P, Nuttin B, Mc Laughlin M. Deep brain stimulation for the treatment of Alzheimer’s disease: A systematic review and meta-analysis. Frontiers in Neuroscience 2023; 17:1154180.
  3. Violante IR, Alania K, Cassarà AM, Neufeld E, Acerbo E, Carron R et al. Non-invasive temporal interference electrical stimulation of the human hippocampus. Nature Neuroscience 2023; 26: 1994-2004.
  4. Science Media Center. Expert reaction to study on non-invasive deep brain stimulation. October 19, 2023. https://www.sciencemediacentre. org/expert-reaction-to-study-on-non-invasive-deep-brain-stimulation/ (ultima consultazione: 14 febbraio 2024).
  5. World Medical Association. International code of medical ethics (versione 2022). https://www.wma.net/policies-post/wma-international-code-of-
  6. medical-ethics/ (ultima consultazione: 1 febbraio 2024).
  7. Piano Nazionale Demenze – Strategie per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore delle demenze. Gazzetta Ufficiale 13 gennaio 2015; Serie Generale 9: Allegato A, Introduzione.
  8. Società italiana di gerontologia e geriatria. Manuale di competenze in geriatria. 2018. Item 24: La contenzione fisica e farmacologica. https:// www.sigg.it/wp-content/uploads/2018/05/Item-24_La-contenzione- fisica-e-farmacologica.pdf (ultima consultazione: 16 febbraio 2024).
  9. Götzelmann TG, Strech D, Kahrass H. The full spectrum of ethical issues in dementia research: findings of a systematic qualitative review. BMC Medical Ethics 2021; 22:32.
  10. Huges JC, Beatty A, Shippen J. Sexuality in Dementia. In Foster C, Herring J, Doron I, ed. The Law and Ethics of Dementia. Oxford and Portland (Oregon): Hart Publishing; 2014. p. 227-38.
  11. Alzheimer Europe. Ethical dilemmas faced by carers and people with dementia. 2014. https://www.alzheimer-europe.org/sites/default/ files/2021-11/FINAL%20DRAFT%20OF%20THE%20REPORT%20ON%20ETHICAL%20DILEMMAS.pdf (ultima consultazione: 2 febbraio 2024).
  12. Legge 22 dicembre 2017, n. 219. Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento. Gazzetta Ufficiale 16 gennaio 2018; Serie Generale 12.
  13. Ballenger JF. The biomedical deconstruction of senility and the persisten stigmatization of old age in the United States. In Leibing A, Cohen L, ed. Thinking about dementia. Culture. Loss, and the anthropology of senility. New Brunswick (New Jersey) and London: Rutgers University Press; 2006. p. 106-120.
  14. Convenzione internazionale sui diritti delle persone con disabilità. 13 dicembre 2006. https://unipd-centrodirittiumani.it/it/strumenti_ internazionali/Convenzione-internazionale-sui-diritti-delle-persone-condisabilita-2006/183 (ultima consultazione: 2 febbraio 2024).
  15. Nanni Costa A. Discriminazione. In Calzà L, Trabucchi M, ed. Le parole che non ti aspetti. Il lento svanire della mente: le demenze fra dimensione biologica, clinica, sociale e spirituale. Bologna: il Mulino; 2023. p. 71-84.
  16. Naue U, Kroll T. ‘The demented other’: identity and difference in dementia. Nursing Philosophy 2008; 10(1): 26–33.
  17. Driessen A. Pleasure and dementia. On Becoming an Appreciated Subject. The Cambridge Journal of Anthropology 2018; 36(1): 23-39.
  18. Comitato Nazionale per la bioetica. Le demenze e la malattia di Alzheimer: considerazioni etiche. 20 giugno 2014. https://bioetica. governo.it/media/1819/p117_2014_demenze_malattia_alzheimer_it.pdf (ultima consultazione: 2 febbraio 2024).
  19. Torchia MC. Dignità. 30 settembre 2019. https://accademiadellacrusca.it/it/contenuti/dignit/7954 (ultima consultazione: 29 gennaio 2024).
  20. Mordacci R. Rispetto. Milano: Raffaello Cortina Editore; 2012.
  21. UNESCO. Universal Declaration on Bioethics and Human Rights. 19 ottobre 2005. https://www.unesco.org/en/legal-affairs/universal- declaration-bioethics-and-human-rights?hub=66535 (ultima consultazione: 3 febbraio 2024).
  22. Kaufman SR. Dementia-Near-Deat and ‘Life itself’. In Leibing A, Cohen L, ed. Thinking about dementia, cit. p. 23-42.
  23. Kontos PC. Embodied Selfhood. An Ethnographic Exploration of Alzheimer’s Disease. In Leibing A, Cohen L, ed. Thinking about dementia, cit. p. 195-217.
  24. Leibing A. Divided Gazes: Alzheimer’s Disease, the Person within, and Death in Life. In Leibing A, Cohen L, ed. Thinking about dementia, cit. p. 240-68.
  25. Siegel DJ. La mente relazionale. Neurobiologia dell’esperienza interpersonale. Milano: Raffaello Cortina Editore; 20213.
  26. Siegel DJ. Mindfulness e cervello. Milano: Raffaello Cortina Editore; 2009.
  27. Charlesworth M. L’etica della vita. I dilemmi della bioetica in una società liberale. Roma: Donzelli; 1996.
  28. Trattato sul funzionamento dell’Unione europea (versione consolidata). Gazzetta ufficiale dell’Unione europea. 26 ottobre 2012. C 326/47.
  29. Regione Lombardia. Legge Regionale 30 dicembre 2009, n. 33. Testo unico delle leggi regionali in materia di sanità. BURL n. 52, 3° suppl. ord. del 31 dicembre 2009. https://normelombardia.consiglio.regione.lombardia.it/normelombardia/ Accessibile/main.aspx?iddoc=lr002009123000033&view=showdoc (ultima consultazione: 3 febbraio 2024).
  30. Federazione Nazionale Ordini Veterinari Italiani. Codice deontologico. 15 novembre 2019. https://www.fnovi.it/fnovi/codice-deontologico
  31. (ultima consultazione: 29 gennaio 2024).
  32. Singer P. Scritti su una vita etica. Le idee che hanno messo in discussione la nostra morale. Milano: Net; 2004.
  33. Rodotà S. La vita e le regole. Tra diritto e non diritto. Milano: Feltrinelli; 2006.
  34. Kant I. Lezioni di etica. Roma-Bari: Laterza; 1984.
  35. Cooley DR. A Kantian Moral Duty for the Soon-to-be Demented to Commit Suicide. The American Journal of Bioethics 2007; 7(6): 37-44. DOI: 10.1080/15265160701347478
  36. Cooley DR. A Kantian care ethics suicide duty. International Journal of Law and Psychiatry 2013; 36 (5-6): 366-73.
  37. Cooley DR. Justifying a duty to suicide. Ethics, Medicine and Public Health 2015; 1 (4): 532-42.
  38. Perry C. Suicide fails to pass categorial imperative. The American Journal of Bioethics 2007; 7(6): 51-3. DOI: 10.1080/15265160701347510
  39. Giovanni Paolo II. Evangelium vitae. Il valore e l’inviolabilità della vita umana. Lettera enciclica. Roma, presso San Pietro, 25 marzo 1995.
  40. Huang Y, Cong Y. Persons with pre-dementia have no Kantian duty to die. Bioethics 2021; 35:438-45.
  41. Rhodes R. A Kantian Duty to Commit Suicide and Its Implications for Bioethics. The American Journal of Bioethics 2007; 7(6): 45-7. DOI: 10.1080/15265160701347486
  42. Corte costituzionale. Sentenza n. 242/2019. https:// www. cortecostituzionale. i t / action Scheda Pronuncia. do?anno=2019&numero=242 (ultimo accesso: 6 febbraio 2024).
  43. Sneddon A. Indeterminacy of identity and advance directives for death after dementia. Medicine, Health Care and Philosophy 2020; 23:705-15.
  44. Nuffield Council on Bioethics. Dementia: ethical issues. London: Nuffield Council on Bioethics; 2009.
  45. Sharp R. The dangers of euthanasia and dementia: how Kantian thinking might be used to support non-voluntary euthanasia in cases of extreme dementia. Bioethics 2012; 26 (5): 231-5.
  46. Mori M. Diritti. Etica e diritti nelle malattie neurologiche degenerative come l’Alzheimer. In Calzà L, Trabucchi M, ed. Le parole che non ti aspetti, cit. p. 55-69.
  47. Conferenza delle Regioni e delle Province autonome. Raccomandazioni per la governance e la clinica nel settore delle demenze. 6 agosto 2020. 20/153/CR9b/C7.
  48. Michalowski S. Advance Refusals of Life-sustaining MedicalTreatment: The Relativity of an Absolute Right. The Modern Law Review Limited 2005; 68 (6): 958-82.
  49. Dworkin R. Autonomy and the Demented Self. The Milbank Quarterly 1986; 64 (Supplement 2: Medical Decision Making for the Demented and Dying): 4-16. DOI: 10.2307/3349959
  50. Buchanan A. Advance Directives and the Personal Identity Problem. Philosophy & Public Affairs 1988; 17 (4): 277-302. PMID: 11657368.
  51. Hawkins J. Well-Being, Time, and Dementia. Ethics 2014; 124 (3): 507-42. DOI: 10.1086/675365
  52. Shoemaker D. The insignificance of personal identity for bioethics. Bioethics 2010; 24 (9): 481-9.
  53. Dworkin R. Il dominio della vita. Aborto, eutanasia, e libertà individuale. Milano: Edizioni di Comunità; 1994.
  54. Degrazia D. Advance Directives, Dementia, and ‘The Someone Else Problem’. Bioethics 1999; 13 (5): 373-91. DOI: 10.1111/1467-8519.00166
  55. Degrazia D. Human identity and bioethics. New York: Cambridge University Press; 2005.
  56. Byers P. Eudaimonia and wellbeing: questioning the moral authority of advance directives in dementia. Theoretical Medicine and Bioethics 2020; 41:23-37.
  57. McMahan, J. The ethics of killing. Problems at the margins of life. Oxford: Oxford University Press; 2002.
  58. Dresser R. Dworkin on Dementia: Elegant Theory, Questionable Policy. The Hastings Center Report 1995; 25 (6): 32-8. DOI: 10.2307/3527839
  59. Cantor NL. On Avoiding Deep Dementia. Hastings Center Report 2018; 48 (4): 15-24.
  60. Wijsbek H, Nys T. On the Authority of Advance Euthanasia Directives for People with Severe Dementia: Reflections on a Dutch Case. Hastings Center Report 2022; 52 (5): 24-31.
  61. Jaworska A. Respecting the Margins of Agency: Alzheimer’s Patients and the Capacity to Value. Philosophy & Public Affairs 1999; 28 (2): 105-38.
  62. Um S. Vices in autonomous paternalism: The case of advance directives and persons living with dementia. Bioethics 2022; 36: 511-8.
  63. Fuchs T. Embodiment and personal identity in dementia. Medicine, Health Care and Philosophy 2020; 23: 665-76.
  64. Hutmacher F. Understanding the self of people with dementia. Psychological and philosophical considerations. Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie 2021; 54:161-6.
  65. Galletti M. Autodeterminazione. Un punto di vista filosofico. Rivista italiana di cure palliative 2022; 24 (4): 188-91. DOI: 10.1726/3935.39192
  66. Reed P, Carson J, Gibb Z. Transcending the Tragedy Discourse of Dementia: An Ethical Imperative for Promoting Selfhood, Meaningful Relationships, and Well-Being. AMA Journal of Ethics 2017; 19 (7): 693-703.
  67. Cowley C. Dementia, identity and the role of friends. Medicine, Health Care and Philosophy 2018; 21: 255-64.
  68. Kitwood T, Bredin K. Towards a theory of dementia care: personhood and well-being. Ageing & Society 1992; 12(3): 269-87).
  69. Soofi H. What moral work can Nussbaum’s account of human dignity do in the context of dementia care? Journal of Medical Ethics 2022; 48: 961-7.
  70. Kitwood T. Riconsiderare la demenza. Trento: Erickson; 2015.
  71. Nussbaum M. Diventare persone. Donne e universalità dei diritti. Bologna: il Mulino; 2011.
  72. Hope T, Slowther A, Eccles J. Best interests, dementia and the Mental Capacity Act (2005). Journal of Medical Ethics 2009; 35 (12): 733-8.
  73. Fazio S, Pace D, Flinner J, Kallmyer B. The Fundamentals of PersonCentered Care for Individuals With Dementia. Gerontologist 2018; 58 (S1): S10–S19.
  74. Brooker D. Person-centred dementia-care. Making services better. London and Philadelphia: Jessica Kingsley Publishers; 2007.
  75. Lavazza A, Reichlin M. Of Meatballs, Autonomy, and Human Dignity: Neuroethics and the Boundaries of Decision Making Among Persons with Dementia. AJOB Neuroscience 2018; 9 (2): 88-95. DOI: 10.1080/21507740.2018.1459930
  76. Comitato Nazionale per la Bioetica. Questioni bioetiche relative alla fine della vita umana. 14 luglio 1995. https://bioetica.governo.it/media/1909/ p18_1995_fine-vita_it.pdf (ultima consultazione: 9 febbraio 2024).
  77. Comitato Nazionale per la Bioetica. Rifiuto e rinuncia consapevole al trattamento sanitario nella relazione paziente-medico. 24 ottobre 2008. https://bioetica.governo.it/media/1860/p81_2008_rifiuto_rinuncia_ paziente_medico_it.pdf (ultima consultazione: 9 febbraio 2024).
  78. Reichlin M. Etica e neuroscienze. Stati vegetativi, malattie degenerative, identità personale. Mondadori: Milano; 2012.
  79. McGee A. Best Interests Determinations and Substituted Judgement: Personhood and Precedent Autonomy. In Foster C, Herring J, Doron I, ed. The Law and Ethics of Dementia, cit. p. 135-47.

Stefano Semplici, Rispetto dell’autonomia, rispetto dell’umanità. L’etica di fronte alle demenze in "RIVISTA SPERIMENTALE DI FRENIATRIA" 2/2024, pp 63-89, DOI: 10.3280/RSF2024-002005