Sociologia dell’Alzheimer

La voce invisibile del caregiver famigliare

Pagine: 198

ISBN: 9788835184041

Edizione:1^a edizione 2025

Codice editore: 10113.10

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In un mondo che invecchia rapidamente, la malattia di Alzheimer si impone come una sfida non solo medica, ma profondamente sociale. Questo volume propone una riflessione sociologica sul fenomeno del caregiving informale, mettendo al centro le esperienze, le fatiche e le competenze di chi assiste ogni giorno un familiare con demenza.
Attraverso una ricerca qualitativa condotta a Bologna, l’autrice esplora la figura del caregiver come soggetto invisibile ma cruciale nella rete di cura, evidenziando il lavoro corporeo ed emozionale che caratterizza l’assistenza quotidiana. Il volume indaga, inoltre, l’intreccio tra cura informale e cure istituzionali, tra saperi profani e competenze riconosciute, interrogando le implicazioni etiche, politiche e relazionali dell’assistenza.
Con uno sguardo che coniuga sociologia della salute, studi sull’invecchiamento e prospettive femministe sull’etica della cura, si vuole reinterpretare il concetto di cura alla luce delle trasformazioni demografiche ed epistemologiche del nostro tempo.

Elisa Castellaccio è dottoressa di ricerca in Sociologia e Ricerca Sociale e assegnista di ricerca presso l’Università di Bologna. È membro del Centro di Studi Avanzati sull’Umanizzazione delle Cure e sulla Salute Sociale (CEUMS) e ha insegnato Sociologia all’Università degli Studi di Padova. Tra i suoi contributi su questi temi La lay-expertise del caregiver informale: un’integrazione socio-sanitaria possibile?, Salute e Società, 3/2023; On Old Age and Its Multiplicity: Exploring Discourses and Materialities about Getting Older, Tecnoscienza, 2022 (con F. Miele, N. Bosco, V. Cappellato, E.M. Piras) e Il caregiver “prometeico”. Curare e convivere con l’Alzheimer durante il Covid-19, FrancoAngeli, 2022 (con V. Moretti).

Introduzione

Invecchiamento e demenze: trasformazioni sociali

Trasformazioni socio-economiche e definizioni
La medicalizzazione e la biomedicalizzazione
La teoria del disimpegno e il successful aging
La demenza: costruzione biomedica di una malattia
Alzheimer: excursus storico
Quadro epidemiologico e aspetto medico-clinico della demenza
L’iter medico: dalla diagnosi al trattamento
Dal modello clinico standard al person-centred model: il Gentle Care Model, il metodo Validation e l’approccio montessoriano
I servizi formali per le malattie cronicodegenerative
Oltre lo stigma: Alzheimer e identità relazionale

L’etica della cura: dimensioni sociologiche e prospettive femministe

Definire la cura: dall’origine heideggeriana all’etica della cura
La dimensione etica: prospettive femministe
Cura e salute: un excursus dagli anni ’80 a oggi
Vulnerabilità e dipendenza nella società neoliberista
L’etica della cura e la giustizia sociale

Il percorso metodologico della ricerca

Domanda di ricerca e obiettivi conoscitivi
Questioni metodologiche

Il caregiver informale: tra body work e lavoro emozionale

La caregiver: integrazione tra visione bio-medica della cura e sofferenza cronica
Le fatiche del curante
La cura informale come body work
Emotional labor e sentimental work
Dalla contrapposizione di care vs cure ad uno spazio eterotopico della cura

Il sapere esperto della caregiver e la relazione frammentaria con la cura formale

Le conoscenze profane della caregiver: conoscenza tacita, sensibile ed esperienziale
L’ambivalenza del sapere esperienziale
L’invisibilità della cura
Quando la cura non si vede
Frammentazione o collaborazione delle cure formali?
La frammentazione relazionale tra care e cure