What ‘evidence’ do people really want and need for their recovery?

Having access to lived-experience wisdom and knowledge is no longer optional but essential for help seekers to live well, and in turn for help providers to deliver more relevant and meaningful services. To date, mental health research agendas have primarily been concerned with producing clinical evidence that guides help providers as to the interventions that best reduce or ameliorate mental illness symptoms. This paper flips the focus to the nature of the type of ‘evidence’ people, who experience mental illness want and need in order to guide, activate and lead their own recovery. The authors’ draw both upon their shared anecdotal experiences of recovery, to explore the relevance and use of ‘clinical’ and ‘personal’ recovery evidence in people’s individual recovery journeys. People’s needs for evidence stretch beyond the ceiling of what ‘clinical’ recovery evidence currently offers. To thrive beyond the impact of mental ill health, people want to know more than how to manage symptoms. They want to know and experience: (i) recovery is real and possible, (ii) the notions underpinning personal recovery, not just clinical recovery, (iii) the lived experience collective wisdom and, (iv) most of all, how to protect themselves from any iatrogenic harm arising out of seeking help, such as institutionalisation, discrimination, stigma and oppression. Depending on their core beliefs and practice, mental health providers will either hinder or facilitate access to and utilisation of this knowledge. Decades of first-hand accounts provide testimony to the personal effort required to overcome the impacts of mental illness and its associated treatments. Lived experienced produced research provides rigour and strength to the ‘personal’ recovery evidence base and can stand side by side with its ‘clinical’ evidence counterpart. Both knowledge bases, whilst appearing tangential, are useful for people in recovery. Maintaining their separateness is unhelpful and limits access to necessary recovery knowledge for all. Only when research agendas synthesise these two wisdoms into a single evidence base will a new and more effective way of delivering services evolve.

Affinchè le persone richiedenti aiuto possano vivere bene e a loro volta i servizi possano offrire loro supporti rilevanti e significativi è essenziale, e non più solo opzionale, che gli utenti abbiano accesso ai saperi e alle conoscenze che derivano dall’esperienza vissuta. Finora la ricerca in salute mentale ha cercato di produrre evidenze cliniche per indicare ai professionisti gli interventi che riducono il più possibile i sintomi dei disturbi mentali. Questo contributo rivolge l’attenzione sulla natura e sul tipo di evidenze che le persone che esperiscono disturbi mentali desiderano e necessitano per guidare, attivare e dirigere la loro recovery. Le Autrici attingono e condividono esempi della propria esperienza di recovery per esplorare la rilevanza dell’uso di evidenze di recovery ‘clinica’ e ‘personale’ nelle traiettorie di recovery individuale. Il bisogno di evidenze delle persone va oltre quello che il modello di recovery clinica riesce attualmente ad offrire. Per poter prosperare oltre l’impatto dei disturbi, le persone hanno bisogno di conoscere di più di semplici tecniche per controllare i sintomi. Vogliono invece sapere e sperimentare: (i) che la recovery è possibile e reale, (ii) i fattori che sostengono la recovery personale, non solo quella clinica, (iii) l’esperienza vissuta della conoscenza collettiva e (iv) soprattutto come difendersi dai danni iatrogeni che possono derivare dalla richiesta di aiuto, quali istituzionalizzazione, discriminazione, stigma e oppressione. A seconda delle loro intime convinzioni e prassi, i professionisti della salute mentale potranno ostacolare o facilitare l’accesso a questo tipo di conoscenze. Decenni di resoconti in prima persona testimoniano gli sforzi necessari per superare l’impatto della malattia mentale e dei trattamenti associati. La ricerca sulle esperienze vissute conferisce rigore e forza alla base di evidenze della recovery ‘personale’ e si affianca a pieno titolo alla sua controparte di evidenze ‘cliniche’. Ambedue le basi di evidenze, sebbene possano apparire solo vagamente collegate, son necessarie per le persone nel cammino di recovery. Tenerle separate non è utile e limita l’accesso a una conoscenza della recovery necessaria a tutti. Solo quando i programmi di ricerca coniugheranno questi due tipi di conoscenza in una singola base di evidenze potrà svilupparsi un modo nuovo e più efficace di fornire servizi.

Keywords:Esperienza vissuta, richiedenti aiuto, offerenti aiuto, evidenza, recovery personale, recovery clinica.

Helen Glover, Patricia Tran, What ‘evidence’ do people really want and need for their recovery? in "RIVISTA SPERIMENTALE DI FRENIATRIA" 1/2022, pp 135-151, DOI: 10.3280/RSF2022-001008