Dinamiche discorsive nella ristrutturazione dei ruoli genitoriali in famiglie con malati rari

Titolo Rivista PSICOLOGIA DELLA SALUTE
Autori/Curatori Altomare Enza Zagaria, Rosa Scardigno, Caterina Colonna, Giuseppe Mininni
Anno di pubblicazione 2018 Fascicolo 2018/2
Lingua Italiano Numero pagine 21 P. 70-90 Dimensione file 259 KB
DOI 10.3280/PDS2018-002008
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La diagnosi di malattia rara in età evolutiva costituisce un punto di svolta destabilizzante nella storia delle famiglie, sia rispetto al "prima" - la vita condotta fino a quel momento - sia rispetto a ciò che viene considerato "normale" dai modelli culturali vigenti (Emiliani, Palaret e Mellotti, 2010). I genitori, nel fronteggiare le problematiche specifiche di ciascuna patologia, cercano di "dare senso" alla loro esperienza mediante costruzioni di nuovi significati e adattamenti di ruolo. Valorizzando le prospettive di senso offerte dalle narrazioni (Atkinson, 2002), lo studio ha l’obiettivo di cogliere i posizionamenti e i repertori interpretativi concernenti la normalizzazione e l’identità genitoriale mediante interviste semi-strutturate a 5 coppie di genitori di bambini affetti da malattia rara. I testi sono stati studiati attraverso l’Analisi Diatestuale e il Modello SAM (Mininni et al., 2014). I principali risultati mostrano peculiarità tematiche e retoriche in linea con ruoli genitoriali "tradizionali": nel richiamare le rispettive funzioni di caregiver primario e di supporto concreto, le madri vivono la malattia con spiccata partecipazione emotiva, mentre i padri la rappresentano perlopiù come ostacolo ad una vita "normale". Invero, c’è anche spazio per oscillazioni tra posizionamenti alternativi che vedono interfacciarsi mamme "guerriere" e padri "affranti".

Parole chiave:Malattia rara, normalizzazione, identità genitoriale, narrazioni, analisi diatestuale, repertori interpretativi

  • The Caregiving Experiences of Fathers and Mothers of Children With Rare Diseases in Italy: Challenges and Social Support Perceptions Paola Cardinali, Laura Migliorini, Nadia Rania, in Frontiers in Psychology 1780/2019
    DOI: 10.3389/fpsyg.2019.01780
  • Telling my life: Narratives of coming out in LGB people between certainty/uncertainty and revelation/concealment Roberto Baiocco, Fau Rosati, Altomare Enza Zagaria, Jessica Pistella, in Journal of Gay & Lesbian Mental Health /2023 pp.458
    DOI: 10.1080/19359705.2022.2072035
  • Family caregiving and chronic illness management in schizophrenia: positive and negative aspects of caregiving Man-Man Peng, Zhiying Ma, Mao-Sheng Ran, in BMC Psychology 83/2022
    DOI: 10.1186/s40359-022-00794-9
  • An authentic feeling? Religious experience through Q&A websites Rosa Scardigno, Giuseppe Mininni, in Archive for the Psychology of Religion /2020 pp.211
    DOI: 10.1177/0084672420917451

Altomare Enza Zagaria, Rosa Scardigno, Caterina Colonna, Giuseppe Mininni, Dinamiche discorsive nella ristrutturazione dei ruoli genitoriali in famiglie con malati rari in "PSICOLOGIA DELLA SALUTE" 2/2018, pp 70-90, DOI: 10.3280/PDS2018-002008