Aggiungere vita ai giorni: la Distrofia Muscolare di Duchenne nella narrazione delle madri

La Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD) è una malattia genetica a carattere progressivo, trasmessa dalla madre al figlio maschio, attualmente non curabile. Per comprenderne il vissuto è preziosa la narrazione dei protagonisti, ammalati, familiari, operatori sanitari che, raccontando, danno significato ad una traiettoria di vita non canonica. Obiettivo di questo studio è stato quello di offrire alle madri di figli con DMD un’opportunità di racconto autobiografico, disconfermando la congiura sociale del silenzio, per poter comprendere meglio le dinamiche della loro genitorialità difficile. In linea con l’approccio narrativo, questo studio ha inteso analizzare le modalità narrative attraverso cui queste donne ricostruiscono la loro esperienza partendo dall’ipotesi che nella DMD la peculiarità del modello di trasmissione genetica, la disabilità grave e la prognosi infausta rendono particolarmente difficile raccontare e soprattutto raccontarsi. Presso una struttura sanitaria pubblica sono state intervistate 10 madri (età 30-59 anni; estrazione socio-culturale media), con figli affetti da DMD (età 5-19 anni). Il corpus testuale è stato sottoposto ad analisi semantico-strutturale con software ALCESTE. L’analisi testuale ha individuato 6 mondi lessicali, che confermano le enormi difficoltà materiali e psichiche che le madri affrontano spesso in solitudine: 1. Il sospetto e la colpa (13%), 2. Il peso della diversità (15%), 3. Un accudimento senza fine (38%), 4. Il calendario della malattia (13%), 5. Tentativi di vita normale (11%), 6. Il futuro fra paura e speranza (9%). Tuttavia la loro disponibilità a narrarsi si configura come elemento di possibile resilienza, utilizzabile per elaborare progetti di sostegno sociale e di intervento clinico.

Parole chiave:Distrofia muscolare Duchenne, maternità a rischio, malattia, narrazione

• Dinamiche discorsive nella ristrutturazione dei ruoli genitoriali in famiglie con malati rari Altomare Enza Zagaria, Rosa Scardigno, Caterina Colonna, Giuseppe Mininni, in PSICOLOGIA DELLA SALUTE 2/2018 pp.70
  DOI: 10.3280/PDS2018-002008
• The experience of living with a chronic disease in pediatrics from the mothers’ narratives: The Clinical Interview on Parental Sense of Grip on the Disease Livia Savarese, Maria Francesca Freda, Raffaele De Luca Picione, Pasquale Dolce, Raffaella De Falco, Maria Alessio, Mauro Cancian, Adriana Franzese, Maria Domenica Guarino, Roberto Perricone, Angelica Petraroli, Riccardo Senter, Claudia Traverso, Andrea Zanichelli, Eugenio Zito, Maria Bova, in Health Psychology Open 2055102920971496/2020
  DOI: 10.1177/2055102920971496
• Caregivers’ Sensemaking of Children’s Hereditary Angioedema: A Semiotic Narrative Analysis of the Sense of Grip on the Disease Maria Francesca Freda, Livia Savarese, Pasquale Dolce, Raffaele De Luca Picione, in Frontiers in Psychology 2609/2019
  DOI: 10.3389/fpsyg.2019.02609

Santa Parrello, Nunzia Giacco, Aggiungere vita ai giorni: la Distrofia Muscolare di Duchenne nella narrazione delle madri in "PSICOLOGIA DELLA SALUTE" 1/2014, pp 113-124, DOI: 10.3280/PDS2014-001006