Vivere la miastenia

Roberta Ricciardi, Premessa alla nuova edizione aggiornata
Luciano Pavarotti, Presentazione della prima edizione
Roberta Ricciardi, Introduzione
Giovanni Paolo Fontana, Introduzione
L'inizio del nostro viaggio
(Come si manifesta la miastenia gravis?; La miastenia è una malattia autoimmune. Cosa significa?; Cosa c'entrano gli anticorpi con la miastenia?; Cosa c'entra il Timo in questa malattia?; È facile confondere la miastenia con altre malattie?; Quali sono i sintomi attraverso i quali si manifesta la miastenia?; Come si effettua la diagnosi di miastenia?; Quanti tipi di miastenia esistono?)
Verso la conoscenza
(Quali sono le cure utilizzate nella miastenia?; La sintomatologia è spesso incostante anche nell'arco della stessa giornata. Perché questa fluttuanza sintomatologica?; Quante persone possono riacquistare la propria autonomia dopo che la miastenia è stata diagnosticata e curata?; Una volta che la malattia è stata identificata ed è messa sotto controllo, i sintomi possono ritornare?; Perché ho sentito dire che ogni malato ha bisogno di una specie di personalizzazione della cura?; Il modello di cura "pisano" della miastenia; La miastenia è una malattia contagiosa?; Quante sono le persone che soffrono di miastenia?; Qual è l'età in cui la miastenia può mostrarsi con maggiore frequenza?; È una malattia che colpisce più gli uomini o le donne?; Quali sono le malattie con le quali è più facile confondere la miastenia?; Oltre all'attenta valutazione clinica, quali esami possono aiutarci a formulare la diagnosi?; Quali sono le malattie che più frequentemente possono associarsi alla miastenia?)
Per saperne di più...
(Esiste una correlazione tra la gravità della malattia e il dosaggio degli anticorpi antirecettore per l'acetilcolina?; Per quanto riguarda gli Anticorpi Anti Musk esiste correlazione tra la gravità di malattia e il numero degli anticorpi?; Se la miastenia non viene identificata in tempo, quali possono essere le reazioni e gli sviluppi?; Una malattia cronica. Cosa significa?; Al di là dei motivi scientificamente provati che caratterizzano la miastenia, quali sono le cause che possono favorire l'esordio di questa malattia?; La miastenia: un paradigma di malattia autoimmune multifattoriale)
La miastenia: cinque malattie diverse con lo stesso nome
(Cos'è la miastenia sieronegativa?; Cos'è la miastenia oculare?; Miastenia autoimmune: cinque malattie diverse con lo stesso nome; La miastenia sieronegativa che non è miastenia...)
Psicologia ed emozioni
(Come si vive la miastenia?; Il "calvario" della diagnosi difficoltosa; Tutti pensano di essere quasi gli "unici" ad avere questo problema; Conoscere la miastenia può essere difficile per un profano, ma non dovrebbe esserlo per un medico e ancora di più per uno specialista. La grande variabilità clinica da caso a caso e la conseguente necessità di costruire terapie diverse sono però spesso purtroppo le responsabili della sua difficile gestione; Qual è l'atteggiamento più mortificante che un malato di miastenia deve sopportare stando in mezzo ad altre persone?)
Una vita normale
(È possibile per una donna affetta da miastenia affrontare una gravidanza?; È possibile che una madre affetta da miastenia gravis autoimmune possa trasmetterla al neonato?; Come avviene la temporanea trasmissione della malattia al nascituro?; La malattia può condizionare la durata della vita?; È possibile tornare a svolgere una vita normale?; Si può guarire?)
Le cure
(La terapia specifica; Anticolinesterasici; Il cortisone; Citostatici immunosoppressori; Gli Anticorpi Monoclonali; La Plasmaferesi; Immunoglobuline endovena; La timectomia; Ho sentito dire che l'anestesia è un rischio per gli ammalati di miastenia. Perché?; Il futuro del Percorso miastenia; Somministrar parole; La miastenia, una malattia che colpisce anche persone sempre più giovani)
Consigli e informazioni utili
(Ci sono degli integratori da utilizzare?; Per quanto tempo devono essere prese le medicine?; Il paziente sta meglio nella stagione calda o in quella fredda?; Sono preferibili le vacanze al mare o in montagna?; Quali sono i principali motivi che in certi casi impediscono il miglioramento clinico del paziente miastenico?; Quali sono le tutele da parte del nostro sistema sanitario nei confronti di questa malattia?; Quali sono le sostanze e i principali farmaci controindicati o da usare con cautela nella miastenia?; Consigli per il paziente in caso di infezione Covid; Consigli generali per i pazienti con miastenia; Da usare con sicurezza; Inoltre ricordare che...)
Riflessioni conclusive
Appendice. L'Associazione Italiana MIAstenia Onlus.

Contributi: Luciano Pavarotti

Collana: Self-help

Argomenti: Testi per medici, infermieri, operatori sanitari - Alcolismo, droga, dipendenze

Livello: Guide di autoformazione e autoaiuto