La tripla elica: etica, engagement, equità

In uno scenario epidemiologico dominato dalle malattie cronico-degenerative, il coinvolgimento e l'engagement del paziente e dei suoi familiari nella cura sono sempre più un'esigenza centrale. Le persone malate divengono a poco a poco esperte della propria patologia e possono gestire alcuni aspetti della terapia in modo molto efficace, anche in situazioni di stress come quella legata all'emergenza sanitaria da Covid-19.
Su un piano diverso, le organizzazioni dei pazienti incidono sulla gestione sia organizzativa sia clinica della salute mettendo a disposizione informazioni altrimenti difficili da captare da parte delle macrostrutture sanitarie.
Il testo, oltre a soffermarsi sui confini teorici dell'engagement e sulla sua differenza/complementarietà con pratiche come l'empowerment, l'attivazione, la health literacy, riporta numerosi esempi di engagement 'in azione', molto utili per comprendere come l'engagement trovi declinazioni pratiche sempre più diffuse. Gran parte del volume, inoltre, mette in luce come l'engagement possa essere realizzato sotto forma di accrescimento della giustizia ed equità sociale, se vengono prese in considerazione le diseguaglianze di salute che tanto condizionano la vita dei malati e dei loro caregiver famigliari. L'engagement, in quest'ottica, assume al contempo un valore etico - oltreché pragmatico - e può costituire una chiave per la generazione di un cambiamento culturale e organizzativo nell'iter di gestione della salute dei cittadini dalla prevenzione alla cura delle malattie.

Serena Barello, ricercatrice senior in psicologia dei consumi e della salute presso il centro di ricerca EngageMinds HUB - Consumer, Food & Health Engagement Research Center (UCSC), insegna metodologia della ricerca e social marketing presso la Facoltà di Psicologia dell'Università Cattolica del Sacro Cuore. Nel 2013 è stata co-autrice di un modello teorico-concettuale del processo di coinvolgimento attivo del paziente nel percorso sanitario (Patient Health Engagement Model) che è registrato tra le Good Practices dell'European Innovation Partnership on Acrive and Healthy Ageing (EIP-AHA). È autrice di più di 80 pubblicazioni scientifiche internazionali sui temi della psicologia della salute, della consumer health e dei metodi e tecniche della ricerca qualitativa applicata alla sanità. Tra i suoi libri Graffigna G., Barello S., Engagement: un nuovo modello di partecipazione in sanità, Pensiero Scientifico Editore, 2018.

Antonio Maturo, professore associato, insegna Sociologia della salute e Health, Technology and Society presso il Dipartimento di Sociologia e Diritto dell'Economia dell'Università di Bologna. Nel medesimo ateneo è coordinatore del Dottorato di Ricerca "Sociologia e Ricerca sociale" e direttore del Centro di Altri Studi sull'Umanizzazione delle Cure e la Salute sociale. Tra i suoi ultimi libri: Digital Health and the Gamification of life. How Apps can Promote a Positive Medicalization (con Veronica Moretti), Emerald, 2018 e Good Pharma. The Public-Health Model of the Mario Negri Institute for Pharmachological Research (con Donald Light), Palgrave, 2015.