Libro bianco sull'invalidità civile in Italia.

Questo Libro Bianco parla di "veri invalidi".
La Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, insieme ai rappresentanti di 62 associazioni appartenenti alla FISH (Federazione Italiana Superamento Handicap) e alla FIAN (Federazione Italiana Associazioni Neurologiche), ha selezionato un campione di circa 750 persone con disabilità - certificate come invalidi civili - e le ha ascoltate, ha raccolto le loro esperienze, le ha viste piangere e a volte sorridere, ha registrato che cosa è barriera e che cosa, invece, facilita la loro esistenza quotidiana. Da queste interviste, raccolte e analizzate alla luce dell'ICF, la Classificazione del Funzionamento, della Salute e della Disabilità messa a punto dall'OMS, sono emersi numerosi elementi di lettura che ci permettono di fotografare, finalmente, che cosa è l'invalidità civile in Italia oggi.
La ricerca - voluta e finanziata dal Ministero della Salute - è stata molto difficile, ma anche entusiasmante perché, di fatto, ha reso protagonisti coloro che ne erano l'oggetto; a queste persone, che con le loro risposte e la loro disponibilità hanno permesso di tracciare un quadro sistematico, i ricercatori hanno promesso che le loro parole non sarebbero andate perse; ed oggi, grazie alle loro interviste, cade quel velo di ignoranza che per molti anni (complici gli scandali sulle false invalidità) ha avvolto il tema della disabilità in Italia.
Questo Libro Bianco testimonia anche il contributo che la ricerca si assume nei confronti della società: l'applicazione rigorosa di metodi di indagine e lo sviluppo della conoscenza costituiscono la condizione per una rinnovata e rigorosa politica socio-sanitaria, anche capace di promuovere forme adeguate di giustizia.

Matilde Leonardi è neurologa, pediatra, perfezionata in Neonatologia, Neurologia pediatrica e Bioetica. Ha lavorato presso l'OMS, nel settore della Neurologia e della disabilità. È responsabile della Struttura Semplice Dipartimentale Neurologia, Salute Pubblica, Disabilità presso la Fondazione IRCCS Carlo Besta di Milano. È docente dell'Università Cattolica di Milano ed è membro del Direttivo del Centro di Ateneo di Bioetica. È coautrice della Classificazione ICF e dell'ICF-CY Children e curatrice della versione italiana. Coordina numerosi progetti di ricerca nazionali ed internazionali nel settore delle politiche per la salute e la disabilità.